Parcours de vie: Handicap, expériences et enseignements

Chapitre 1 L’enfance et l’école primaire (1978-1993)

De la naissance à l’âge prépathologique (1978 à 1982)

Je suis né à Kangani en 1978, l’un des sept villages de la région de Djando, à l’est de Mohéli, la plus petite des îles Comores. Ce fut la période du régime du défunt président, Ali Soilih. L’ex-président dont la disparition physique n’a pas empêché mes parents de se rappeler la période de sa mandature.

L’année de ma naissance ne pouvait pas échapper aux souvenirs de ma mère, pour la simple raison qu’elle fut tentée d’un traitement arbitraire, fomenté par une milice municipale du village, partisane d’une troupe militaire dénommée « Commando Moisse ». Selon ma mère, cet évènement la traumatisa tout au long de sa grossesse, même si, pour finir, elle fut innocentée. Elle vit des jours émouvants surtout à l’approche des derniers mois de ma naissance.

Je suis élevé sous la tutelle de mes parents. Ils prenaient soin de moi et de ma grande sœur, âgée d’environ trois ans de plus que moi. Mes parents étaient d’un modeste revenu mensuel qui provenait de l’agriculture, de la pêche, de l’élevage et de l’artisanat. Sous une maison construite des murs en terre battue et d’une toiture en feuilles de cocotier tressées comme la majorité des habitants du village de l’époque.

À moins de quatre ans, je ne pouvais pas me rappeler ce qui se passait autour de moi, mais de nombreuses histoires m’ont été racontées. Mes parents me disaient que je marchais comme tous les bébés de mon âge avant d’être attrapé par la poliomyélite. J’étais un garçon splendide, de couleur laiteuse et de longs cheveux. Ainsi, les villageois ne cessaient de me répéter cela à chaque occasion.

L’enfance de 5 à 12 ans (1983 à 1991)

À l’âge de 5 ans, j’ai débuté une nouvelle ère de mon histoire d’enfance. Je suis menacé de la poliomyélite mais on l’appelait traditionnellement « maladie des enfants ». C’est une pathologie qui sévissait les enfants dans le pays. Je suis attrapé par la maladie au village de Kangani. Mes parents m’avaient administré le traitement traditionnel qu’ils connaissaient pour quelques jours, mais la maladie n’est pas guérie totalement. Il y restait les séquelles qui m’empêchaient de continuer à marcher. Décidément, la situation de ma santé commençait à les inquiéter. Ils décidèrent, par la suite, de m’amener à Djoiezi, un village situé à environ 11 km de Kangani pour faire de massage. Il s’agit de masser les articulations par une technique traditionnelle aussi douloureuse mais prometteuse selon les traditionalistes de l’époque : c’est un fer chauffé à haute température et posé sur les zones articulaires des membres inférieurs affectés. C’est une opération de résilience pratiquée dans la tradition comorienne sur les personnes menacées par la poliomyélite. Y a-t-il eu d’évolution à partir de cette « thérapie » ? Cela n’a pas été tout à fait justifié par la tradition elle-même, et non plus par mes parents. Cependant, je réalise par moi-même qu’ils se souciaient trop de ma santé et souhaitaient plutôt revoir la reprise de ma marche. Ils se trouvaient confrontés à une impasse et voulaient faire quelque chose, à défaut de traitement et de prise en chargesanitaire adéquats. Je les remercie infiniment pour le courage et la patience témoignés pour mon bien être. J’imagine aujourd’hui, qu’ils ont donné les meilleurs d’eux-mêmes, notamment du temps, de l’assistance physique et psychologiqueafin que je sois heureux dans la vie. Que Dieu les récompense !

Les recours pour trouver un traitement aux séquelles de la poliomyélite continuent. Cette fois-ci, il s’agit d’aller à Anjouan, une des îles comoriennes. J’avais à peine 5 ans et demi. Je me rappelle ce premier voyage en bateau baptisé « TORTONUS ». Le voyage m’a beaucoup marqué car il a été aussi tragique : le bateau accosta à quelques centaines de mètres de la côte d’embarquement à Fomboni. Pour s’y approcher et monter à bord, les passagers payaient des piroguiers pour faire les navettes. Mon père savait manier les rames. Il prit une pirogue de son ami où je suis embarqué, pris sous le bras de ma grand-mère paternelle.

À l’approche du bateau, la mer était agitée et les vagues firent chavirer la pirogue. Nous fûmes noyés. Ma grand-mère, que la paix soit sur elle, me resserra davantage sous sa poitrine. Au fond de l’eau, je me souviens avoir entendu la voix de mon père, lorsqu’il plongea pour nous remonter à la surface de l’eau, puis nous embarquer dans le bateau. C’est le premier évènement que j’ai pu retenir à cet âge et qui m’a été par la suite bien raconté par mes parents. Je ne me rappelle pas le traitement traditionnel qui m’a été administré pendant mon séjour à Anjouan. Seulement, je me souviens du jour de mon retour à Mohéli. C’est aussi à cause d’un épisode peureux vécu avant mon départ. Mon père avait mandaté quelqu’un, son ami de cœur, pour venir au village où j’étais pour me ramener à Mohéli. Le chemin était inaccessible et aucun moyen de transport n’a été possible. Le monsieur dont je préfère garder l’anonymat, m’a épaulé et partit à pied. Chaque fois qu’on traversait un endroit où il y avait une lyse à côté, il me disait ainsi : « Je vais te faire jeter dedans. » Étant très jeune, à peine six ans et demi, cette expression était très émouvante. Au cours de ce périple, en milieu des campagnes, peuplées des savanes, des montagnes et des collines, toute mon attention était figée sur le fait qu’il finirait par me jeter et m’abandonner quelque part dans cette forêt. J’étais envahi d’angoisse et trop stressé. D’ailleurs, c’est en cette période là où j’ai eu ma première impression d’être une personne en situation de handicap. Car il me stigmatisait en usant de l’identité de handicap que je représentais. À cet âge, je ne réalisais pas que ce monsieur plaisantait et ses agissements me traumatisèrent et restèrent ancrés dans mon esprit. Tout au long de mon enfance, je craignais ce monsieur qui passait régulièrement chez ma mère. Que la paix soit sur lui.

À Kangani, entre six ans et huit ans, je commençais à me rendre compte que je suis physiquement différent des autres. Je ne marchais pas avec mes deux pieds. Je l’admettais et m’adaptais. Je m’associais avec les autres enfants du village pour jouer et m’amuser. J’allais à l’école traditionnelle (Chioni) avec ma grande sœur comme un simple compagnon lorsque mes parents partaient travailler aux champs. Les autres enfants me regardaient différemment à Chioni. Je me sentais un peu gêné mais je n’avais pas le pressentiment d’être le moins que rien à leur égard. Je me fâchais et, parfois, je me battais contre eux. À Chioni, c’est le premier lieu de socialisation des enfants aux Comores et d’expérimentation d’un vivre-ensemble juvénile. J’ai eu des amis avec qui on s’amusait ensemble. Ils reconnurent sans complexes mes limites et mes inaptitudes. On partageait des vies et des moments ensemble. On adaptait les conceptions des jeux tout en prenant en compte mes incapacités. C’était un soulagement de ma part et je ne me sentais pas discriminé aux amusements infantiles. Mes parents prenaient toujours soin de moi, et tous mes amis aussi. Ils savaient, a priori, qu’avec eux, j’arrivais à me ressourcer et à m’amuser aisément au quotidien.