Le prix de la vie

Introduction

Le récit de ma maman

J’ai eu le bonheur d’avoir un premier enfant qui est né le jour de la fête du Travail, il se prénomme Matthieu. Puis, un deuxième enfant a pointé le bout de son nez deux ans et demi plus tard. Il s’agit de Paul-André.

À mes 21 ans, me voilà maman de deux enfants. Le papa est âgé de 27 ans.

Tout se passait bien dans notre vie. Nous étions une famille comme tout le monde. Les enfants grandissaient sans problème. J’étais une jeune maman et mon ex-mari travaillait en déplacement. Il ne rentrait que le week-end et je m’occupais des enfants. Parfois, je passais des jours chez ma sœur et puis chez mon frère.

Paul-André, à l’âge de 17 mois, a commencé à être grognon où que nous soyons. Quand je dormais chez ma sœur, il réveillait toute la maison avec ses gémissements la nuit. Je ne savais pas comment le consoler… !

Nous avions remarqué que son ventre était ballonné. Il avait aussi des bleus sur son corps, principalement sur les jambes. À chacun de ces symptômes, j’avais une explication : comme il était petit, il n’avait pas d’abdominaux, alors, c’était normal que son ventre soit rond. Pour les bleus, c’était pour la même raison ; il était petit, alors, il chutait certainement souvent. Je ne voyais pas pourquoi il aurait dû chuter davantage subitement… mais bon… nous n’avons pas consulté le médecin.

Arriva le 13 juillet 1984. Ce jour-là, j’emmenais Paul-André chez ma maman pour qu’elle le garde la journée afin de préparer notre départ en vacances dans le sud de la France. Ma mère trouvait le petit très pâle et il se plaignait de douleurs d’oreilles. Il ne mangeait presque pas. Ma mère ne voulait pas que nous partions en vacances avant de l’avoir montré à un médecin. Elle trouvait qu’il avait de gros ganglions au niveau du cou et cela ne lui plaisait pas. Il avait aussi de la fièvre.

Malgré tout, nous avons quand même décidé de partir parce que des médecins il y en a aussi dans le Sud, et que souvent lors du départ en vacances les enfants ont de « petits bobos ».

Donc nous partons avec le thermomètre pour surveiller la température du petit ! Nous voilà sur la route pour effectuer plus de 800 km avec notre enfant malade. La fièvre s’accentue en chemin malgré les médicaments censés la faire baisser. Je couche Paul-André à l’arrière dans la voiture, je lui mets constamment le biberon dans la bouche afin de l’hydrater.

Au bout de 400 km environ, nous décidons de nous arrêter afin de montrer le petit à un hôpital et faire le point. Les médecins l’auscultent sans nous. Ils regardent ses jambes, son ventre et décident de le garder afin de faire baisser cette maudite fièvre. Sur le coup, nous nous sommes dit qu’ils devaient penser que c’est un enfant battu or, ce n’était pas le cas, évidemment.

La fièvre n’arrivait pas à descendre. Les médecins lui ont fait une piqûre afin d’éviter les convulsions. Après cela, nous décidons de partir en signant une décharge et en promettant qu’à notre arrivée nous allions immédiatement consulter un médecin. Le voyage fut long, interminable, je l’hydratais sans arrêt.

L’aîné, Matthieu, était déjà parti avec mes beaux-parents une semaine auparavant dans leur appartement du Sud. Heureusement qu’il n’était pas avec nous à ce moment-là ! Nous avons pu nous occuper de Paul-André correctement.

En arrivant à destination, nous avons déposé nos valises et nous avons repris aussitôt la route vers Leucate Village chez le médecin de garde. Nous étions le 14 juillet. Le médecin nous envoya directement à l’hôpital de Narbonne qui se trouvait 130 km de là. Le docteur ne nous a pas donné de diagnostic, mais il nous disait que c’était très grave et qu’il ne fallait pas perdre de temps. À tel point que l’hôpital était prévenu et on nous attendait.

Nous avions roulé tant de kilomètres et il fallait repartir !

Arrivés à l’hôpital, c’était un peu la panique, car il fallait à tout prix savoir le mal qui le rongeait. Nous étions inquiets, mais nous n’étions pas les seuls. Certains parents étaient là, car leurs enfants avaient contracté une méningite. Dans le couloir, je m’accrochais à des gens et je cherchais de l’aide pensant que c’étaient des médecins. Je cherchais du réconfort, une parole rassurante me disant que mon fils allait s’en sortir. Mais c’étaient des parents comme moi qui attendaient les résultats définitifs de leur enfant. Je me disais que mon fils avait peut-être aussi la méningite. Cela me permettait de mettre un nom sur ce que c’était et me rassurer…

La fièvre continuait de grimper malgré les perfusions. Sa tension est descendue à 2, mais il ne délirait pas et me reconnaissait. Il nous appelait : « Maman, papa ». Il ne fallait surtout pas lui montrer notre tristesse.

Nous allions à tour de rôle le voir aux soins intensifs. Quand les larmes venaient, nous sortions, l’autre prenant le relais. On lui faisait les examens complets. Ne sachant toujours pas de quoi il souffrait et puisque c’était une course contre la montre, l’hôpital décida de le rapatrier 250 km plus loin à Montpellier en hélicoptère. (Décidément, nous aurions mieux fait de rester chez nous en Alsace, car si ça continuait comme cela, nous serons bientôt à notre point de départ !) Un pompier qui devait assurer le transport jusqu’au stade de foot de Narbonne m’est apparu comme un ange et me dit : « Votre enfant va s’en sortir ! »

Je lui redemande pour en être bien sûre et il me redit la même chose. Je crois réellement que c’était un ange.

Avant qu’il rejoigne l’autre hôpital, nous avons reçu les résultats de la prise de sang. Les médecins avaient découvert que mon fils avait « un très mauvais sang ». Il fallait à tout prix le transfuser avant son départ. Heureusement que nous avons eu ce diagnostic à ce moment-là. Cela lui a sauvé la vie. Il serait décédé pendant le trajet s’il n’avait pas été transfusé. Ce sang lui a sauvé la vie !

Nous étions tristes et fatigués. Notre fils était loin de nous à 300 km et nous ne savions rien du voyage. Les téléphones portables n’existaient pas. Nous avons pris la voiture et nous nous sommes rendus à Montpellier. Il y avait tant de monde sur la route puis on devait se rendre chez mes beaux-parents et attendre un appel devant le téléphone fixe. Il fallait leur expliquer. C’était l’angoisse. La tristesse et le chagrin nous avaient envahis. Il y avait Matthieu qui était heureux de nous revoir. Malgré son jeune âge, il comprenait que quelque chose avait changé. Dans la journée, nous avions quelques nouvelles, mais rien de rassurant. Nous essayions de nous reposer afin de partir le lendemain le rejoindre. Nous prévenions nos familles, amis leur demandant de prier pour lui. Nous ne savions pas s’il allait passer la nuit.

Le lendemain, nous nous sommes rendus à l’hôpital et un professeur nous a reçus. Le verdict est tombé, il s’agit d’une « Leucémie lymphoblastique aiguë ». Quel nom compliqué ! Je ne sais même pas ce que cela signifie. Tout ce que je savais, c’est que c’était extrêmement grave. Mon fils a 19 mois, j’ai 21 ans et mon mari, 27. À peine le professeur a-t-il prononcé ces mots qu’il était appelé pour une urgence. Je me suis retrouvée seule avec mon mari et je lui demandais s’il savait ce que c’était. Il me répondit que c’était une maladie du sang.

J’appelais ma maman pour lui dire qu’on aurait dû l’écouter et ne pas partir… Elle prit le premier avion et vint nous rejoindre à l’hôpital. Nous devions nous serrer les coudes et nous battre. Ensemble, on est plus forts !

Nos proches étaient solidaires. Je leur adresse un grand « Merci ».

Les médecins nous ont demandé si nous voulions commencer le traitement à Montpellier, en nous précisant qu’il y aurait, dans un premier temps, un traitement de 42 jours. Il fallait donner une réponse rapidement. Nous décidions le retour à Strasbourg, mais Paul-André était dans un état de faiblesse extrême. Il fallait attendre quatre jours pour qu’il soit transportable. Chaque jour, il recevait des poches de sang et il recevait le maximum autorisé. Nous ne savions jamais s’il allait passer la nuit suivante. Nous ne pouvions pas rester avec lui. Le soir, il fallait le laisser, car les parents n’avaient pas le droit de rester au sein de l’hôpital. Quelle tristesse ! Mon Dieu, quel déchirement de le laisser !

Je restai dormir sur place quelques jours avec ma maman dans un foyer d’accueil pour personnes hospitalisées. La nuit, nous pleurions et priions. Il nous était difficile de fermer l’œil, nous vivions un cauchemar éveillé. Matthieu me manquait.