Le prix de la vie

Le papa des enfants était rentré chez ses parents avec Matthieu. Nous étions embêtés, car à l’époque, je n’avais pas le permis et il nous fallait trouver une solution pour mon retour. Au bout de quatre jours, notre enfant était prêt pour être hospitalisé dans notre région. Notre compagnie d’assurances a affrété un avion sanitaire et mon mari qui avait laissé Matthieu chez ses parents, accompagnait Paul-André pendant son transfert en avion. Je rentrai en voiture avec ma maman. Mes beaux-parents rentraient une semaine plus tard afin que Matthieu ne soit pas trop perturbé.

Il fallait s’organiser pour Strasbourg. Nous ne pouvions pas rester avec Paul-André et nous habitions à 120 km de l’hôpital. Des amis nous ont prêté une caravane pliante que nous avions installée sur un terrain de camping à proximité de Strasbourg. Nous voulions nous rapprocher de l’hôpital, mais nous étions en plein mois de juillet et les campings affichaient complet. Par chance, une place se libérait et nous sommes allés sur le terrain de camping des pompiers de Strasbourg. Nous y sommes restés quarante-deux jours. Le temps du traitement.

Nous nous sommes organisés afin d’avoir Matthieu auprès de nous. Je souffrais de ne pouvoir être ni avec l’un ni avec l’autre. La journée, Matthieu était entouré soit de ma mère ou de mon frère, de mon papa ou de mes beaux-parents. La nuit, il y avait toujours quelqu’un qui restait avec nous pour nous remonter le moral. Je n’aimerais jamais plus devoir passer par là ! Pour moi, la vie s’était arrêtée. Je pensais être seule au monde. Je voyais les autres personnes rire, s’amuser et pour moi tout était fini. J’avais l’impression que tout le monde s’enfichait. J’étais seule au monde !

Il fallait se battre malgré tout, ne surtout pas baisser les bras, sourire, car le petit avait besoin de nous. Il puisait ses forces en nous, il fallait faire semblant d’être bien, ne rien laisser paraître. Jamais de larmes devant lui et fallait jouer la comédie

À son arrivée à l’hôpital, on lui a tout de suite installé un cathéter sous anesthésie générale afin de lui administrer son traitement : la chimiothérapie. Cela évitait de le piquer à répétition. Quand Paul-André est remonté du bloc opératoire, je n’osais pas le prendre dans mes bras. Lui n’attendait que ça et me suppliait de son regard. Il nous réclamait. Une maman qui était passée par là quelques semaines auparavant nous prodiguait des conseils. Quelques semaines plus tard, cette même maman qui avait su me rassurer a vécu un drame. Son enfant avait eu un problème urinaire, ils sont donc venus consulter. Au moment où on lui a rincé le cathéter, il fait un arrêt du cœur. On l’a emmené en réanimation, son cœur est reparti deux fois pour s’arrêter pour toujours. C’était leur unique enfant. Nous étions abattus. Cette personne nous a encore donné du courage en nous disant, peu après, qu’il ne fallait pas avoir peur que la même chose nous arrive.

Paul-André commençait son traitement et le supportait relativement bien par rapport à d’autres enfants qui étaient pris de vomissements. Certains jours, il recevait du sang et d’autres jours des plaquettes. Comme il était petit, il ne pouvait nous dire ce qu’il ressentait ou nous dire s’il se sentait mal. Il était dans une chambre de 8 enfants. Nous étions avec lui du matin à l’ouverture jusqu’à son coucher. Nous faisions des jeux, nous nous promenions dans les couloirs en long et large. Certains jours, la famille venait et on pouvait sortir se promener. Nous étions tous heureux, car il retrouvait la famille, les cousins, ceux qui l’aimaient et qui nous aimaient. On se sentait moins seuls.

Le matin avant 11 heures était consacré à Matthieu et le soir après 20 heures. Parfois, on nous emmenait Matthieu pour faire une promenade avec son frère quand il était bien. Le soir, nous repartions le cœur gros, car on laissait Paul-André en pleurs. Nos cœurs se déchiraient à chaque départ. Comment lui expliquer ?... Matthieu avait besoin de nous également. Il fallait aussi s’en occuper, jouer avec lui. Il souffrait certainement aussi même s’il était petit, mais il comprenait, j’en suis sûre. Dès que l’on pouvait, on l’emmenait avec nous, mais toujours à l’extérieur du service d’oncologie. Je ne remercierais jamais assez mes parents, mes beaux-parents, nos amis de nous avoir accompagnés ! Ils nous préparaient à manger, nous faisaient le linge pour que nous ayons plus de temps pour nos enfants. Il nous arrivait de manger des repas qu’il fallait chauffer au bain-marie. Tout était toujours bon ! De temps en temps, Matthieu changeait de décor et repartait avec un membre de la famille. C’est lui qui choisissait quand il voulait revenir.

Pendant son traitement à l’hôpital sous cortisone, Paul-André s’est mis à adorer les pâtes. Quand arrivait l’heure du repas, nous étions dans le couloir avec lui à attendre le chariot des repas. Son plat préféré à ce moment-là était « les pâtes ». Quand on lui demandait ce qu’il voulait manger, on n’avait pas le temps de finir la phrase qu’il avait déjà répondu : « Pâtes ! » Il a aussi mangé beaucoup de poisson « pour que tout se remette en place » comme on nous le disait. Car avec son traitement à base de cortisone il prenait du poids, il a littéralement gonflé. Il paraît que le poisson faisait rétrécir la peau. J’y ai cru. Cela a fonctionné. Peut-être que sans le poisson cela se serait fait de soi-même, mais on ne peut pas le savoir…

Je me souviens d’une femme qui servait le repas à ce moment-là et qui se nommait Charlotte. Une femme « très gentille » selon le petit. Surtout qu’elle lui apportait son plat !

Pendant ses longues nuits d’hôpital, il pleurait toujours la nuit. Un interne nommé Diégo ne pouvait jamais dormir quand il était de garde à cause de ses pleurs. Il avait promis à Paul-André que pour ses 2 ans il lui offrirait un paquet de mouchoirs. C’était une drôle idée de cadeau, mais pour le petit, c’était « un cadeau ».

Dans son lit à barreaux malgré la perfusion et la potence, une nuit, il a réussi à escalader son lit et à partir dans le couloir. On se demande encore aujourd’hui comment il a fait. Diégo l’a trouvé en train de marcher dans le couloir en tirant sa potence par la main. Il a dû être sacrément surpris !

Diégo était un homme très rassurant et nous étions contents de le savoir auprès de notre fils. Il était argentin. Avant la fin du traitement de Paul-André, il est reparti dans son pays d’origine. Quel dommage ! Il avait vraiment sa place dans ce service pour enfants. Là où il travaille actuellement, il doit faire le bonheur de ses patients.

Paul-André réagissait très bien au traitement et après de 42 jours de traitement, le docteur nous dit que c’était la première phase et qu’il était en rémission. Maintenant, nous dit-on, « il va falloir contrôler s’il n’a pas eu le Sida ».

Nous étions en août 1984 et je n’avais jamais entendu ce mot. « C’est quoi ? » ai-je demandé au médecin. Aujourd’hui, tout le monde sait ce que c’est, mais à l’époque, peu de personnes le savaient.

Paul-André a été transfusé maintes fois. Il a reçu des quantités incroyables de sang, et je remercie tous ces donneurs, mais dans le lot, il pouvait y avoir du sang contaminé. Mon Dieu, est-il possible qu’il y ait encore pire que ce que nous venions de vivre ?

Les résultats du Sida sont négatifs. Quel soulagement ! On n’a jamais autant remercié le Seigneur que dans ces moments-là et aujourd’hui encore je pense à lui dans la vie de tous les jours.

La suite du traitement s’effectuait pendant un temps à la maison avec des médicaments. Quand il est rentré, Paul-André a gardé son cathéter. Son papa avait appris à le rincer afin qu’il ne se bouche pas. Il prenait toutes ses précautions et se désinfectait les mains avec soin pour ne surtout pas contaminer notre fils.

Je dois dire que nous n’avons jamais eu aucun problème, et c’est pour cela que nous avons pu le garder pendant la durée du traitement. Paul-André pouvait rester une semaine sur deux à la maison. Durant cette semaine, il prenait des médicaments par voie orale. Le vendredi, il avait un médicament plus fort : le méthotrexate. Son traitement était surtout basé sur la cortisone.

Puis nous devions nous rendre à Strasbourg, et nous devions le laisser du lundi au vendredi. Le calvaire recommençait… Toute la semaine, son traitement s’effectuait sous perfusion et le vendredi on lui faisait une ponction lombaire afin de voir s’il avait éliminé les substances administrées durant la semaine. Si ces dernières étaient encore présentes dans le sang, il avait l’interdiction de rentrer. Fort heureusement, cela ne s’est jamais produit.

Quand il était à la maison et que parfois il avait de la fièvre, nous partions à Strasbourg avec Matthieu, même en pleine nuit pour faire des radios. Après les résultats et une fois rassurés, nous rentrions à la maison.

À ce moment-là, j’avais la chance de ne pas travailler, mais je n’avais pas le permis non plus, ce qui était très embêtant. Mon mari avait lui aussi de la chance d’avoir un employeur qui lui a permis d’adapter ses horaires en fonction des besoins de son fils.

Je remercie cette entreprise qui avait beaucoup d’humanité ce qui est devenu très rare de nos jours où l’humain passe au second plan ! Quand nous allions à Strasbourg le matin, mon mari allait travailler en rentrant, tout simplement. Cet employeur a aussi offert une demi-journée de travail à tous ceux qui allaient donner du plasma, car notre fils manquait essentiellement de plaquettes (les plaquettes servent à la coagulation du sang). Au départ, les employés donnaient pour notre fils, mais après la rémission de Paul-André, ils ont continué à donner pour tous les gens malades qui en avaient besoin. La pratique est restée des années dans l’entreprise. D’autres personnes se sont mobilisées pour nous. Les laboratoires du coin avaient affiché notre appel au don de sang. C’était la solidarité !

Après le premier traitement, les soins ont continué pendant encore très longtemps.

Pour ses 2 ans, nous voulions le fêter avec toute la famille et les cousins. Nous avions besoin d’être entourés, mais il fallait éviter les gens malades. Manque de chance, le jour même, nous recevions un appel de ma sœur me disant que ses enfants étaient porteurs d’une maladie infantile bénigne appelée la « roséole ». Tout le monde est resté à la maison. Quelle tristesse ! Un jour pareil. Nous voilà avec nos parents et beaux-parents à manger le repas et le gâteau. Qu’à cela ne tienne, ce n’est que partie remise…