Journal d'une lymée: Ou la difficulté d'arriver au diagnostic

Introduction

En 2014, je suis âgée de 42 ans.

Je partage ma vie avec Philippe depuis 21 ans et nous vivons dans un petit village de Corrèze, à Branceilles.

Nous avons deux filles : Louise 14 ans et Clara 10 ans.

Professeur de danse classique, je suis plutôt une femme super active et j’aime la vie quand elle déborde d’énergie, offrant une multitude de projets après lesquels je ne cesse de courir.

Ma vie de famille et ma vie professionnelle me comblent.

Mon livre « Journal » commence en février de cette année 2014.

Je remarque à l’époque qu’un chalazion que j’ai à l’œil droit semble vouloir s’installer sur ma paupière en CDI… cela pourrait-il avoir un rapport avec le fait que je sois plutôt fatiguée ces temps-ci ?

Petit à petit, je remarque également que quelques symptômes désagréables se glissent irrégulièrement dans ma vie. Parmi les premiers, j’ai le souvenir de plaintes de torticolis, de maux de ventre, de douleurs derrière le genou droit, d’insomnies et de problèmes digestifs.

Alors, chose plutôt rare, je consulte mon généraliste à plusieurs reprises. Mes symptômes étant de plus en plus incohérents, il me dirige vers des spécialistes. Je vais alors rencontrer une panoplie de gastro-entérologue, neurologue, ophtalmologue, psychologue, podologue et psychiatre à qui je tente d’expliquer que j’ai l’impression qu’une maladie s’est infiltrée dans mon corps.

Ce début 2014 marque donc, pour moi, une dégradation progressive de mon état de santé avec l’apparition des premiers symptômes d’une maladie que je vais mettre un an et demi à identifier. Je vais alterner pendant trois ans des phases douloureuses voire très douloureuses, allant jusqu’à l’insupportable avec parfois des phases d’accalmies sans en comprendre la logique.

Tous les avis médicaux, de l’Hôpital de Brive, au CHU de Limoges, en passant par l’Institut Pasteur à Paris convergent progressivement vers le diagnostic d’une pathologie psychologique oscillantentre pour certains, une dépression ou une maladie psychosomatique, au burn-out pour d’autres, en passant par l’indétrônable fibromyalgie, voire la schizophrénie !

Je refuse catégoriquement tous ces diagnostics. Devant la multitude des symptômes qui me terrasse, intimement persuadée que la médecine se trompe, je tombe dans un engrenage de surconsommation de consultations, bilans sanguins et examens spécialisés.

Je décide, même, pour essayer d’aider les médecins au maximum, d’établir une liste détaillée (en annexe p 169) de mes symptômes par ordre d’apparition, complétée par la liste des examens médicaux associés, ne me rendant pas compte que cet acte les confortait dans l’idée que je suis atteinte d’une maladie psychologique.

Je ne comprends pas leur obstination, je sais juste qu’ils font fausse route.

Seulement, je ne suis pas médecin.

Je dois cependant concentrer tous mes efforts sur cette recherche de diagnostic car cette maladie semble sournoise et les crises début 2015 sont de plus en plus rapprochées et violentes, empoisonnant mon quotidien.

Mon énergie est amputée, ma fatigue de plus en plus insoutenable, et mon corps devient excessivement douloureux ! Ma vie devient progressivement un véritable enfer.

Je n’arrive plus à me projeter dans l’avenir et à supporter mes douleurs qui deviennent mon seul centre d’intérêt.

Qui va trouver ce mystérieux diagnostic et surtout quand est-ce que ces souffrances devenues insupportables vont s’arrêter ?

Quelle issue ?

Comment vais-je sortir de cette spirale infernale ?

Devant les humiliations que je subis lors de nombreux rendez-vous médicaux, et malgré le profond respect que j’ai toujours eu pour le corps médical, je perds progressivement confiance en lui. Je refuse même, de plus en plus souvent, de consulter les médecins qui ne m’écoutent ou plutôt ne m’entendent plus. Je décide également de fermer les portes des hôpitaux, parfois même renommés, mesurant pourtant le danger de cette décision regrettable

Cette maladie protéiforme va finir par gagner la partie.

J’ai toujours été d’une nature opiniâtre et têtue.

En pleine tempête d’errance médicale, contre vents et marées, contre médecins et spécialistes, je vais alors me concentrer pour rassembler, chaque seconde qui passent, tous mes efforts, pour trouver la force d’avancer vers le diagnostic de la maladie qui est en train de briser ma vie et celle de ma famille.

Malgré la culpabilité, et mon emploi du temps tétricien qui devient rapidement très compliqué, je m’obstine dans les investigations à la recherche du nom de la maladie dont je suis atteinte.

Dès que je saurai le nom de cette maladie, j’écrirai un livre pour que les prochains malades ne subissent pas cette errance médicale et surtout, je prie pour que cette maladie ne touche jamais personne de mon entourage proche.

Ce livre, dont j’ai rêvé, marquerait la fin du cauchemar.

Ce livre, c’est celui que vous tenez dans les mains.